El presidente Juanma Moreno comunica la inclusión en el Servicio Andaluz de Salud del medicamento Vyjuvek tras su encuentro con Leo, un niño sevillano de 12 años que ha visibilizado esta enfermedad poco común
Andalucía se posiciona como líder en España en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes. El presidente de la Junta, Juanma Moreno, informó este jueves sobre la decisión del gobierno autonómico de facilitar el acceso a una terapia novedosa para personas con epidermólisis bullosa, conocida comúnmente como «piel de mariposa». Esta iniciativa, anunciada durante la sesión de control en el Parlamento andaluz, beneficiará directamente a 46 pacientes andaluces, entre ellos Leo Gutiérrez, el menor que ha encabezado la defensa de este grupo.
Vyjuvek, un fármaco avanzado en el SAS
El Servicio Andaluz de Salud (SAS) ya ha comenzado los procedimientos para adquirir Vyjuvek, un medicamento pionero avalado por la Unión Europea y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Según explicó el presidente, la meta es que este tratamiento esté disponible en la región en «pocas semanas», utilizando una vía excepcional de adquisición que garantice su acceso inmediato a los pacientes que lo requieren.
Este fármaco está orientado a mitigar el dolor y disminuir las lesiones cutáneas crónicas características de esta enfermedad degenerativa. La «piel de mariposa» se manifiesta mediante una gran fragilidad en la piel y las mucosas, causando heridas frecuentes que complican actividades diarias básicas como alimentarse, vestirse o hablar. Moreno destacó que la iniciativa andaluza pretende incentivar a otras comunidades a adoptar una estrategia similar, lo que facilitaría la integración del tratamiento en el Sistema Nacional de Salud y podría contribuir a la reducción de su elevado coste actual.
Compromiso con la estabilidad del sistema sanitario
El anuncio se realizó después de que Moreno se reuniera con Leo Gutiérrez, de 12 años, quien acudió al Parlamento acompañado por su madre, miembros de asociaciones de pacientes y su equipo médico. El presidente resaltó el papel de Leo como representante de los afectados, incluso en el Parlamento Europeo, describiendo esta acción como una «política real», centrada en mejorar la calidad de vida de las personas.
Durante su intervención, Juanma Moreno defendió la gestión sanitaria de la Junta desde 2018, señalando la construcción de más de cien infraestructuras y la mejora en la estabilidad de los equipos profesionales. Los datos compartidos indican que para el 2026, el 96% del personal del SAS tendrá estabilidad laboral, en contraste con el 50% registrado hace ocho años. Para el gobierno andaluz, esta solidez institucional permite realizar inversiones con un alto impacto social y clínico, como la financiación de este tratamiento para enfermedades poco frecuentes.
