El lunes 27 de abril ha significado un avance en la medicina española con la administración del medicamento Vyjuvek a dos pacientes andaluces. Este fármaco es una terapia génica innovadora dirigida al tratamiento de la epidermólisis bullosa, también llamada piel de mariposa.
Los beneficiarios de esta terapia son Leo, un niño sevillano de 12 años cuya situación fue expuesta en el Parlamento Europeo, y Adrián, un joven de 22 años originario de Tolox, Málaga. Ambos reciben tratamiento en los hospitales públicos Virgen del Rocío en Sevilla y Costa del Sol en Marbella.
¿En qué consiste Vyjuvek y cuál es su funcionamiento?
La epidermólisis bullosa distrófica es una patología poco común que produce una extrema fragilidad cutánea, provocando ampollas y lesiones abiertas incluso por leves rozaduras. Este nuevo tratamiento representa un cambio significativo:
- Acción directa: Interviene directamente sobre las heridas para mejorar la cicatrización, incluyendo aquellas de carácter crónico.
- Mejora en la calidad de vida: Disminuye considerablemente el dolor y reduce el tiempo que dedican diariamente a los cuidados, que pueden prolongarse entre 2 y 5 horas.
- Mecanismo: Es el primer tratamiento de terapia génica específicamente autorizado para esta enfermedad.
Andalucía, líder en el acceso a Vyjuvek
A pesar de que el medicamento todavía está en proceso de evaluación y homologación a nivel nacional, la Junta de Andalucía ha decidido costearlo mediante el procedimiento de «acceso a medicamentos en situaciones especiales». La comunidad autónoma ha capacitado a profesionales en cuatro centros de referencia ubicados en Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.
“Estamos muy agradecidos; este tratamiento supondrá una mejora significativa para nosotros. Esperamos que pronto esté disponible para todas las personas que lo requieran”, manifestó Lidia, madre de Leo.
La búsqueda de igualdad: más de 150.000 firmas por el acceso al tratamiento
Este progreso es fruto de tres años de trabajo por parte de la asociación DEBRA Piel de Mariposa, que impulsó una campaña con más de 150.000 firmas entregadas al Ministerio de Sanidad en 2025.
No obstante, la entidad señala que aún existen retos por delante. Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, reconoce este avance pero advierte sobre las desigualdades territoriales: “No es aceptable que el acceso a un tratamiento que transforma vidas dependa del lugar de residencia”. La meta es integrar este fármaco de manera permanente en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
